¡HOLA LECTORES Y LECTORAS!
El día 28 de Febrero se celebró el día internacional de las enfermedades raras, por ello hoy os vengo hablar de una enfermedad rara que no muchos conocen, esta es la
enfermedad Epidermólisis bullosa o más conocida como La Piel de Mariposa,
esta enfermedad es genética y muy poco frecuente, actualmente en España
contamos con 500 personas que la padecen aproximadamente, de momento no tiene
cura pero luchan por conseguir una, por ello realizan muchas campañas,
jornadas, mercadillos y tienda solidaria, etc. para conseguir dinero para
invertirlo en investigación.
Aquí os
dejo un vídeo de una de sus campañas recientes llamada #YoVendoMiCuerpo,
esta campaña la realizaron para dar a conocer dicha enfermedad, como ya he dicho anteriormente no es muy conocida. A través de esta se intenta concienciar sobre la enfermedad, las necesidades de las familias y de los que la
padecen. Me parece una campaña preciosa y que muchos de los famosos de España
se volcaron en ella y gracias a esto se hizo un poco más visible.
Y antes
de continuar con algún que otro vídeo, os pondré en contexto de que es la piel
de mariposa, sus consecuencias y los tipos que pueden existir.
Para empezar
la Piel de Mariposa tiene una gran característica que es la debilidad y
delicadeza que tiene la piel esta particularidad es la más visible, por lo
tanto cualquier roce hasta el hecho de caminar y comer les provoca heridas,
ampollas hasta la caída de la propia piel y todo esto causa muchísimo dolor. Como
suelen decir ellos y ellas “tienen la piel tan frágil como las alas de una
mariposa”, esta frase puede parecen muy bonita pero es la cruel realidad de
estas personas que la padecen, ya que un simple beso un abrazo les puede causar
daño. Todas estas heridas hay que curarlas minuciosamente, de una forma diaria,
con materiales y vendas que les cubren las heridas.
La
debilidad de la piel la causa la falta o el funcionamiento incorrecto de las proteínas
que hacen que la piel sea resistente, además a cada persona le afecta de una
forma diferente. A parte de esta, también es común la fusión de los dedos de
las manos y de los pies, pero también hay consecuencias que afecta de otra
forma menos visible pero igual de importante, como puede ser: la boca, la parte
digestiva (tubo digestivo, boca del estómago, etc.) ya que el roce de la comida
puede causar irritaciones y heridas, por lo tanto llevan una dieta de alimentos
suaves, esto puede conllevar a anemia, dificultad para tragar, estreñimiento,
problemas en la musculatura…
La
Piel de Mariposa tiene una gran particularidad y es que existen hasta treinta
subtipos de la enfermedad, ya que depende de la capa de la piel que este afecta
y de cómo se encuentre la proteína. Pero los han agrupado en tres tipos principales:
- Epidermólisis Bullosa Simple → en este tipo las
heridas salen en la capa de la epidermis, es decir, la capa superficial
de la piel.
- Epidermólisis Bullosa Juntural → Esta vez las
heridas o las ampollas salen entre la capa de la epidermis y la dermis, es
decir, entre la capa externa y la interna.
- Epidermólisis Bullosa Distrófica → las heridas se
producen en la capa de la dermis, es decir en lo más hondo de la piel. Además
en este tipo cuando las heridas se van curando, la piel se vuelve más tirante y
esto provoca un dolor y dificultad de usar las articulaciones adecuadamente
como las manos.
Volviendo al tema de las campañas, jornadas, tienda solidarias y una gran diversidad de actividades para recaudar dinero para las investigaciones, la intervención y apoyo para las familias que tiene un miembro con Piel de Mariposa. Como ya he comentado al principio una de las campañas de sensibilización y que fue preciosa, os voy a hablar de una canción de uno de mis grupos favoritos que la realizo con tanto cariño para todas las personas que padecen esta cruel enfermedad tan dolorosa pero como bien dicen ellos son mas fuertes que una roca. El grupo de Rock Los de Marras en el disco de Reamancer dedicaron una canción llamada "Piel de Mariposa" para así dar visibilidad a esta enfermedad rara que, como tantas otras, ni tiene cura ni se dedica el suficiente dinero para su investigación.
La primera vez que escuche esta canción, se me pusieron los pelos de punta... Recomiendo escucharla por que la letra es preciosa y define a estas personas como lo que de verdad son ¡Luchadores y luchadoras a más no poder!
Aquí os muestro la letra:
Nacisteis
con el corazón a flor sin piel
pero con hierro en la esperanza,
vinisteis a decirnos que la vida
puede estar llena de heridas
pero que una sonrisa
es la mejor medicina.
con el corazón a flor sin piel
pero con hierro en la esperanza,
vinisteis a decirnos que la vida
puede estar llena de heridas
pero que una sonrisa
es la mejor medicina.
Voláis
cerquita de las nubes con cuidado
porque si las rozáis os hacen daño,
andáis con la cara bien alta
sin miedo a truenos ni a rayos
vuestra alma es de titanio
y aquí estáis para enseñarnos...
Que
vuestra piel
dicen que es de mariposa
pero que vosotros
os sentís llenos de alas,
que a vuestra piel
hasta el algodón la corta
pero vuestra fuerza
es más dura que una roca.
Nacisteis
con una batalla a ras de piel
y la victoria en la mirada,
vinisteis a quitarnos la venda
que tapaba nuestros ojos
y os la pusisteis vosotros
pállenarnos de caricias.
pero que vosotros
os sentís llenos de alas,
que a vuestra piel
hasta el algodón la corta
pero vuestra fuerza
es más dura que una roca.
Nacisteis
con una batalla a ras de piel
y la victoria en la mirada,
vinisteis a quitarnos la venda
que tapaba nuestros ojos
y os la pusisteis vosotros
pállenarnos de caricias.
Nadáis
en un mar de plumas con coraza
porque hasta un suspiro os araña,
soñáis en ser como los demás
y nosotros os decimos
GRACIAS POR HABER VENIDO
a enseñarnos cuatro cosas...
Para
finalizar esta entrada quiero contar una experiencia personal que tuve hace
unos años, conocí a una persona que es cercana pero no la había conocido en
persona ya que la distancia es lo que tiene, sabía que tenía esta enfermedad,
que tenía piel de mariposa, cuando la conocí lo primero que me salió fue ir a
darle dos besos pero mi cabeza pensaba pero si le hago daño... después del rato
me puse a jugar con ella y con más niños y yo misma era la que no sabía cómo
actuar con ella, simplemente por el propio desconocimiento que tenia de la
enfermedad, me daba miedo hacerle daño... Después de conocerla me sentí tonta
por como actué y no saber normalizar la situación. Ha día de hoy una de las
cosas que más me gusto es que los demás niños no la veían diferente y eso me
encanto, porque a veces son los niños los que nos enseñan. Y como me dijo su padre,
a veces el dolor causado es necesario, porque si no podría realizar nada.
Aquí os dejo una noticia de superación.
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- Yo vendo mi cuerpo para que nos pongamos en su piel -
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